Благотворительность: разная и удивительная. Главные заблуждения о донорстве костного мозга Хочу быть донором костного мозга
Что такое трансплантация костного мозга мы .
DonorSearch в сотрудничестве с Русфондом занимается популяризацией этого важного направления донорства. Мы не занимаемся обработкой крови, но уведомляем наших пользователей о мероприятиях и акциях, связанных с возможностью вступить в Национальный регистр доноров костного мозга.
Как вступить в Национальный регистр
Донорство костного мозга анонимно, добровольно и безвозмездно.
Донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет, если у него не было гепатитов В и С, туберкулеза, малярии, ВИЧ, онкологического заболевания или диабета.
Вступить в регистр очень просто. Нужно сдать кровь из вены (обычно 4-9 мл) на типирование и подписать соглашение о вступлении в регистр.
Адреса, где можно сдать кровь на типирование на постоянной основе, обновляются на сайте наших партнеров - Русфонда . Пока это можно сделать только в Москве, Санкт-Петербурге, Казани и в Пермском крае. Там же можно узнавать о донорских акциях в разных регионах страны , после регистрации на сайте DonorSearch, укажите свой город и отмечайте своё желание попасть в регистр, так мы всегда уведомим вас об акциях в вашем городе.
За 6 месяцев 2018 года к регистру присоединились более 5 тысяч человек из 41 одного региона России.
После того как вы сдали кровь – она отправляется в лабораторию на HLA-типирование, определение набора генов, отвечающих за совместимость тканей. Полученный результат будет занесен в базу регистра. Вы станете потенциальным донором.
Очень важно взять контакты регистра, для которого вы сдавали кровь (не забудьте, что в России 15 локальных регистров), и уведомлять об изменении вашего телефона, адреса электронной почты, места проживания, а также состояния здоровья. Это нужно для того, чтобы вас можно было быстро найти, если появится пациент, которому вы можете помочь.
Никто не сможет заранее сказать, понадобится ли ваш костный мозг и когда именно. Между сдачей крови на типирование и процедурой донации (забора донорского материала) может пройти несколько лет. За это время у донора могут появиться хронические заболевания, он может переехать в другую страну, может просто передумать. Отказаться от процедуры донации вы сможете и без объяснения причин. Никто не вправе от вас ничего требовать. Но помните, что вы лишаете надежды кого-то из тех, кто борется за жизнь. Лучше сразу принять осознанное решение о вступлении в регистр. Типирование одного образца крови стоит 7 тысяч рублей.
В случае, если именно ваш генотип совпадает с генотипом нуждающегося в трансплантации пациента, то вам позвонят из клиники и предложат пройти дополнительное обследование. Также вас попросят заново пройти определение генов в клинике трансплантации. Это нужно, чтобы убедиться, не было ли ошибки при типировании. Также врачи должны быть уверены, что состояние вашего здоровья позволяет вам стать донором. Здоровье донора для регистра стоит на первом месте. Только когда врачи убедятся, что вашему здоровью ничто не угрожает, вас пригласят в клинику на донацию клеток. И вы станете реальным донором.
«Этот день я запомню на всю жизнь. Процедура длится четыре часа. Кроветворные клетки берут из венозной крови. Забирают кровь из вены на одной руке, она проходит через прибор, сепарирующий клетки, и возвращается в вену на другой руке. Поэтому обе руки заняты – на них стоят катетеры. Не можешь читать, пользоваться телефоном. Гудит сепаратор, ты как будто отрезан от всего мира. Я лежала и думала о своих проблемах. Поняла, что на самом деле у меня все хорошо. Главное – твое здоровье и здоровье близких. Важно, кто с тобой рядом. Все остальное – ерунда», -- так вспоминает о дне донации один из наших доноров.
Если вы хотите вступить в Национальный регистр доноров костного мозга им. Васи Перевощикова, узнавайте об акциях в наших группах в социальных сетях или у координатора по донорству Евгении Лобачевой: +7 916 910 78 34, [email protected] и приходите сдавать кровь. И тогда, возможно, именно вам выпадет шанс спасти однажды чью-то жизнь.
Для информирования по поводу донорских акций в вашем регионе
Сегодня процесс пересадки стволовых клеток - наиболее действенный метод лечения онкологических, наследственных, гематологических, аутоиммунных заболеваний как у взрослых, так и у малышей. Этому вопросу и будет посвящена данная статья.
Гемопоэтические стволовые клетки и их пересадка
Многие никак не связывают такие понятия, как стволовые клетки и трансплантация костного мозга, но они тесно взаимосвязаны между собой. Ведь этот способ донорства - и есть пересадка. Они быстро размножаются и дают здоровое потомство. Гемопоэтические клетки - предшественники кровяных, а также иммунитета человека. Пересаженные больному стволовые клетки восстанавливают кроветворение организма, увеличивают стойкость к вирусам. Другой возможности для получения этих клеток, кроме того, как стать донором костного мозга, нет. Источником могут быть разные ткани человеческого организма.
Где находятся эти клетки?
У нас стволовые клетки находятся в кроветворном веществе, которое есть в костях. Больше всего оно наблюдается в тазовых, грудных костях, позвоночнике. На протяжении долгого времени гемопоэтические стволовые клетки образовывались только в костном мозге. По этой причине большинство иностранных регистров имеют одноименное название. Их именуют донорами костного мозга.
В 90-х годах было научно доказано, что благодаря введению в организм человека специальных препаратов можно на короткий срок вывести стволовые клетки из места их образования в кровяной поток, а из него с помощью специальной аппаратуры извлечь их.
На что еще нужно обратить внимание перед тем, как стать донором костного мозга? В Самаре более десяти лет назад был создан банк на базе Клинического центра клеточных технологий. Там научились получать иным способом.
Где найти донора?
К глубокому сожалению, в России такие программы находятся в зачаточном состоянии. Нет полноценного регистра и государственной поддержки. Меры по созданию данной базы по пересадке постепенно начинают вводиться. Скаждым годом доноров становится все больше. Для увеличения числа добровольцев важно информировать население, проводить обучающие семинары и лекции.
Когда в семье случилась беда, и родственники хотят помочь больному, вскоре перед ними встает вопрос о том, как стать донором костного мозга. Ведь именно его необходимо пересадить близкому человеку. Но не всегда способны помочь в этом вопросе, так как только около 30% близких имеют полную совместимость стволовых клеток. Идеальный вариант - трансплантация костного мозга от близнеца, но это единичные случаи.
Если среди близких людей совместимости нет, то необходимо прибегнуть к помощи базы данных доноров костного мозга нашей страны. Но их количество ничтожно мало. Поэтому следующим шагом к поиску доноров является обращение к зарубежным регистрам. Но важно понимать, что это очень дорогостоящая процедура, стоимость которой равна нескольким десяткам тысяч евро.
Многие страны активно ведут работу по расширению неродственных донорских списков стволовых гемопоэтических клеток. Это связано с распространением заболеваний, которые могут быть вылечены только таким способом. В настоящее время существует около шестидесяти баз, которые объединены в общую всемирную. Общее количество возможных доноров составляет примерно 20000000 человек. Благодаря таким международным регистрам удается найти подходящий вариант для 60-80% больных пациентов. А как стать донором костного мозга и членом всемирной базы, узнаем чуть ниже.
Создание регистра доноров гемопоэтических клеток костного мозга в России
В РФ уже начата работа по созданию регистров стволовых клеток. Однако общее количество протестированных потенциальных доноров невелико, их насчитывается около двух тысяч человек. Понятно, что такое количество не дает осуществить эффективный подбор клеток для всех нуждающихся в помощи больных. Поэтому нам обязательно нужно задаться вопросом о том, как стать донором костного мозга. В Екатеринбурге этого способа донации нет. Но такие службы есть в других городах. Небольшой регистр доноров в Челябинске был создан на базе станции по области. Потенциальные пациенты добровольно и анонимно включаются в этот список данных при условии их безвозмездного участия при отсутствии каких-либо противопоказаний по здоровью.
Требования к донору костного мозга
Потенциальным донором может стать любой здоровый человек. Подходящий возраст - 18-55 лет. Он не должен быть болен туберкулезом, СПИДом, гепатитом В и С, малярией, раком, психическими расстройствами. Это первый шаг к тому, как стать донором костного мозга. В Воронеже недавнопроводилась акция по донации костного мозга среди жителей города. Результаты исследований были анонимно занесены в список, так называемый реестр.
Доброволец сдает двадцать миллилитров крови в любой из станций по переливанию. Кровяная жидкость из вены пройдет тканевое типирование. Это делается в Санкт-Петербурге, после этих процедур все данные донора будут занесены в российский реестр.
Донация в Нижнем Новгороде
Каждый год в России нуждаются в пересадке стволовых клеток более полутора тысяч человек, большинство из которых - дети. Это может помочь больным восстановить кроветворение и иммунную систему. Из-за минимального количества доноров гемопоэтических клеток в нашей стране возможность помочь этим детям минимальна, тем более что генотип каждого человека индивидуален, и вероятность подобрать подходящего донора равна 1:30000. Поэтому российские врачи пользуются зарубежным регистром доноров, но, возможно, в скором времени эта проблема разрешится.
По стране проводятся различные акции, во время которых людям объясняют, как стать донором костного мозга. В Нижнем Новгороде такая акция прошла весьма успешно среди студентов Лингвистического университета и Академии водного транспорта. После встречи регистр доноров Российской Федерации увеличился на десятки человек, которые согласились пройти эту процедуру.
Как производится забор костного мозга?
Для трансплантации у донора костного мозга его госпитализируют в больницу на сутки. Данная процедура обязательно проходит под общим наркозом. Перед тем как стать донором костного мозга, обязательно нужно пройти медицинское обследование на предмет переносимости анестезии.
Костный мозг берется из специальными широкими иглами. Операция может длиться несколько часов. В ходе вмешательства производится забор лишь нескольких процентов костного мозга. Донору разрешается покинуть клинику в тот же день. В течение нескольких суток будет ощущаться некоторая болезненность в костях, которую можно легко снять Полное восстановление костного мозга произойдет в двухнедельный период.
Взятие стволовых клеток из крови
Рассматриваемая процедура практически безболезненна. Это является важным для тех, кто интересуется, как стать донором костного мозга. В Москве за деньги есть много желающих попасть в ряды добровольцев. Но эта процедура является безвозмездной.
В течение пяти дней до забора пациенту подкожно вводится медикамент, выводящий клетки в кровоток. Затем его подключают к специальному аппарату, с помощью которого берется кровь. Впоследствии материал расщепляется на компоненты. Последние поставляются в лабораторию, где специальным способом обрабатываются. Полезные клетки собираются в пакет, а остальная кровь возвращается донору. Длится эта процедура несколько часов.
Отказ от процедуры
Внесение данных в регистр ни к чему не обязывает, так как стать донором костного мозга в России или в другой стране - это всего лишь желание и согласие сдать гемопоэтические клетки и спасти жизнь. Вероятность совместимости конкретного донора с больным катастрофически мала. Но чем больше российских доноров представлено в реестре костного мозга, тем выше вероятность излечения у наших пациентов. Ведь жители РФ генетически существенно отличаются, к примеру, от европейцев и американцев.
Становиться тем, кто пожертвует свой костный мозг, или нет - личное дело каждого, но важно понимать, что никто не застрахован от болезней, и равнодушное отношение к проблеме донорства может стать трагедией для всего человечества в будущем.
Вам от 18 до 45 лет? У вас не было серьезных заболеваний?
Вы готовы потратить время для спасения чьей-то жизни?
Хотите присоединиться к регистру доноров костного мозга?
Но не знаете, как это сделать?
ВОТ КАК — ШАГ ЗА ШАГОМ
1. С 1 октября 2018 года любой доброволец, решивший стать потенциальным донором костного мозга, может сдать кровь на типирование в ближайшем медицинском офисе «Инвитро». Если в вашем городе нет лабораторий «Инвитро», ознакомьтесь со списком ближайших донорских акций . Если вашего города нет в списке, напишите письмо на [email protected] . Наши сотрудники свяжутся с вами и помогут организовать акцию по привлечению доноров в вашем регионе.2. Вы подписываете соглашение о вступлении в регистр доноров костного мозга (кроветворных стволовых клеток).
3. Вы сдаете 4-9 мл крови для определения вашего HLA-фенотипа - набора генов, отвечающих за тканевую совместимость.
4. В лаборатории определяется ваш HLA-фенотип.
5. Вы в регистре, вы - потенциальный донор костного мозга. Через какое-то время вы можете стать реальным донором, но можете и никогда им не стать. Это зависит от того, подойдет ли когда-нибудь ваш HLA-фенотип конкретному пациенту.
6. Вас попросят информировать сотрудников регистра о перемене места жительства, номера телефона, изменениях в состоянии здоровья.
7. Если клетки, совместимые с вашими, понадобятся конкретному пациенту, и вы подтвердите свое согласие стать донором, вам будет предложено приехать в клинику, где подробно расскажут о процедуре заготовки кроветворных стволовых клеток. Прежде чем стать реальным донором, вы пройдете полное медицинское обследование, цель которого - сделать забор клеток максимально безопасным.
8. Заготовка ваших кроветворных стволовых клеток может быть выполнена одним из выбранных вами способов.
Непосредственно из костного мозга: проколов тазовую кость, у вас под наркозом возьмут небольшую часть костного мозга при помощи стерильного шприца; операция продлится около 30 минут; вы проведете в стационаре около двух дней; после операции вы будете испытывать болезненные ощущения, легко снимаемые таблетками от боли; ваш костный мозг полностью восстановится в срок от одной недели до одного месяца.
Из периферической (венозной) крови: предварительно вам дадут препарат, «выгоняющий» кроветворные клетки из костного мозга в кровь; кровь возьмут из вены на одной руке, она пройдет через прибор, сепарирующий клетки, и вернется в вену на другой руке; вы проведете в кресле примерно пять-шесть часов, сможете при этом читать, смотреть телевизор; анестезия не требуется; ваши клетки полностью восстановятся в срок от одной недели до одного месяца.
9. По крайней мере два года ваш реципиент не будет знать, кто стал его донором.
10. Вы в любой момент можете без объяснения причин отказаться от своего намерения стать реальным донором. Но, прежде чем откажетесь, вспомните о пациенте - генетическом «близнеце», с которым совпал ваш HLA-фенотип.
Пересадка костного мозга – сложная процедура, исход которой практически никогда до конца неясен. Ведь даже материал, взятый от родственника и подходящий по многим параметрам, может не прижиться. И тогда все придется начинать заново. Причем в отличие от найти подходящего донора в данном вопросе намного сложнее, т.к. связь тканей больного и потенциального донора (особенно случайного человека) часто оказывается несовместимой.
Медики утверждают, что для поиска самого идеального донора необходимо проверить несколько тысяч, а то и десятков тысяч человек на совместимость.
При этом все обследованные доноры вносятся в специальную базу данных будущих доноров, в которой их могут найти в случае необходимости.
Противопоказания к донорству костного мозга
Перед тем как отправляться на обследование, чтобы костного мозга, внимательно изучите информацию по противопоказаниям. Итак, не может стать костного мозга человек, у которого в анамнезе есть гепатит В или С, туберкулез, малярия, злокачественные образования (даже если они пролеченные), психические расстройства, ВИЧ-инфекция.
Также не возьмут в базу доноров , страдающих аутоиммунными заболеваниями, имеющих проблемы с органами дыхания и сердечно-сосудистой системы. Не получится отдать материалам и тем, у кого отмечается непереносимость .
Стать донором в идеале может человек в возрасте от 18 до 55 лет, желательно без вредных привычек и хронических заболеваний. Только такой типаж легко перенесет аферез (т.е. изъятие части крови или костного мозга).
Естественно, если речь идет о критической и безвыходной ситуации, стать донором сможет и тот, у кого есть какие-либо нетяжелы хронические заболевания. Остальные противопоказания сохранятся, даже если выхода нет совсем.
Как стать донором
Для начала вам придется сдать кровь. Ваши образцы возьмут на исследование и определят гены, антитела и прочие компоненты, которые могут быть важными при подборе донора тому или иному компоненту. Называется этот анализ HLA-типирование.
Как только вы пройдете эту проверку, вам предложат заполнить анкету, соглашение о включении вас в регистр потенциальных доноров и проведут полное медицинское обследование, чтобы подтвердить, что вы здоровы.
Помните, что участие в процедуре пересадки костного мозга – дело добровольное. И вы всегда можете отказаться, включение в реестр совсем не обязывает вас идти до конца. Но только помните, что если вы согласились, вдруг отказаться от участия в операции можно не позднее, чем за 10 дней до назначенной даты.
Правда, в этом случае стоит учитывать и психологическое состояние больного, которому вы уже подарили надежду на получение донорского костного мозга, а затем отняли.
Сегодня более 150 тысяч россиян страдают от лейкоза – рака крови. Около 60% из них нуждается в трансплантации костного мозга, при этом не более 20% из них имеют совместимого родственного донора. Поэтому большинство пациентов нуждается в поиске неродственного донора.
Саму процедуру трансплантации оплачивает государство, но поиск и активация донора стоит немалых денег. Если донор найден в России, то пациенту за обследование донора и заготовку трансплантата придется заплатить более 300 тыс. рублей, а поиск и заготовка за рубежом стоит более 2 миллионов рублей. Именно поэтому так важно пополнять российский регистр доноров костного мозга. Мы расскажем о том, что такое костный мозг, как его получают и как войти в регистр доноров.
Несмотря на то, что стать донором - просто и безопасно, отечественная база данных насчитывает всего 45 тыс. желающих. В международном регистре их более 22 млн, но для многих пациентов счет на 2 миллиона за поиск и активацию - неподъемная сумма.Между тем, после трансплантации КМ большинство пациентов выздоравливают и способны вернуться к обычной жизни!
Кому нужна пересадка костного мозга
Костный мозг (КМ) - это орган кроветворной системы, который находится в костях и зрительно похож на кровь. В нем находятся стволовые клетки, отвечающие за иммунитет, обновление и восстановление кроветворной системы. Поэтому донорский КМ применяется при лечении онкологических болезней, например, лейкозов, лимфом, нейробластом и т.д. Больному вводят здоровые стволовые клетки донора, и они восстанавливают способность его организма к нормальному кроветворению, уничтожая опухолевый клон. Иногда это единственная возможность сохранить человеку жизнь.
Кто может стать донором костного мозга
Сдать КМ может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет, если у него самого нет онкологических заболеваний, диабета, инфекций, которые могут передаваться с переливанием крови (ВИЧ, гепатиты В и С), туберкулеза, малярии, а также тяжелых хронических заболеваний.
Чтобы проверить, насколько подходит для трансплантации костный мозг другого человека, проводят анализ крови на определение HLA-генотипа - набор генов, отвечающих за совместимость тканей. HLA -идентичным родственным донором может быть только родные брат или сестра. В некоторых случаях по жизенным показаниям трансплантация может быть выполнена от родителей.
Подходящим донором может оказаться и незнакомый человек, иногда даже из другой страны. Найти такого можно в специальных регистрах.
Регистры доноров
Сегодня регистры потенциальных доноров КМ существуют по всему миру. Самый крупный - Международный регистр IBMTR - содержит данные о 22 млн. доноров из всех мировых баз данных. Говоря об отдельных странах, в национальном регистре Германии хранится информация о 6 млн., США - о 9 млн., России - 45 тыс. доноров.
Как сдают костный мозг
Есть два способа сдать КМ:
1) Под наркозом у донора делают несколько проколов в подвздошных костях (эксфузия), и при помощи полой иглы и шприцаосуществляют забор КМ из тазовых костей. Пару дней после процедуры донор может чувствовать недомогание, и слабость. Выписка из больницы происходит через 1-2 дня после эксфузии. КМ донора восстанавливается уже через две недели.
2) За 3 дня до заготовки донору вводят специальный препарат, стимулирующий активный выброс стволовых клеток в кровь. В больнице у него берут кровь из вены, пропускают ее через специальный прибор, отделяющий стволовые клетки, и через вену на другой руке возвращают обратно. Процедура длится около 3 часов.
Как стать донором
Чтобы стать донором, нужно прийти в ФГБУ «Гематологический научный центр» МЗРФ и сдать кровь для типирования, результаты которого в дальнейшем будут занесены в единую базу доноров РФ. Если ваш набор генов совпадет с набором реципиента, вас пригласят в больницу для беседы с врачами, дообследования перед заготовкой КМ.
Сегодня существует очень много пациентов, которым необходим КМ донора, чтобы выжить, для многих из них можно найти донора только в России. Это связано с тем, что население нашей страны генетически похоже. Поэтому так важно пополнять российский регистр доноров костного мозга. Увеличение численности национального регистра дает возможность найти и активировать донора для пациента значительно быстрее и дешевле. А это значит, больше шансов подарить и продлить кому-то жизнь. Ведь необходимость такой помощи может понадобиться каждому из нас.